僕が僕であるために。~HIVと生きる~

2015年3月20日、僕はHIVを宣告されました。右も左も分からない僕が僕の気持ちを整理するブログです。wakaba.hiv@gmail.com お気軽に。

重度障害者(児)医療費助成金の更新

こんばんは、わかばです。

 

家に帰ってみると、役所からお手紙が届いていました。

「重度障害者(児)医療費助成金受給者証の更新申請について」

 

HIVに感染すると障がい者手帳をもとに自立支援医療を受けることになり、

これで都道府県にもよりますがHIVに関する医療費負担が抑えられます。

また、これまた自治体によりますがこの

重度障害者(児)医療費助成金

をさらに受給することができます。

 

具体金額を出してしまうと場所がわかってしまう可能性があるので控えますが、

僕もそれを利用して、医療を受けています。

 

毎年更新しなければいけないので、更新しろよ、という通知ですね。

 

初回申請、更新は病院を経由してやっていたのですが、

病院のソーシャルワーカーさんに伝えてみることにしようかな・・・

というのも、田舎暮らしをしているので

これを握って役所にいこうものならどこから誰に見られているのやら

わからず、とっても怖いのです。

 

確か、記載はないのですが郵送での申請処理もできたはず。

来月の病院で、確認することとします。

 

おかげさまで、いつもと変わらない生活をただただ続けるばかりですが

毎日の服薬と、こうした書類処理のときはやっぱり思い出しますね。

忘れてはいけないのでしょうが・・・。

 

芸能界では、高畑親子の騒動が取りざたされています。

そこそこに息子がタイプだなんて言ってはいけないのかもしれませんが、

謝罪会見はすべて見ていました。

 

事柄も、決して比べてはいけないのは重々承知しているつもりですが、

僕も、この病気を通じて母親に悲しい思いをさせてしまいました。

 

「私の育て方がいけなかった」

この言葉、とても心に刺さります。

 

「それでも、親は子供をかばおうとしてしまう」

 

自分が病気を通じて親にかけてしまった迷惑を、

改めて考えさせられました。

 

高畑淳子さん、本当にお疲れさまでした。(伝わるわけないけど)

謝罪が足りないだとか、謝罪する相手が違うだとか、

色々な批判や的外れな意見もありますが、立派なお母さまだと思います。

 

一時間以上水も飲まず、スポットライトを浴びせられながら立ち続け、

無数のフラッシュとカメラ、続く質問の数々とそれを通じて

到底数えられない視聴者が見ているあの空間で

普通の人ができるワザじゃないです。

 

息子さんは、そこそこ、、、タイプではあります。

 

わかば

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台風にやられながら。

ご無沙汰しております。

わかばです。

 

僕はプライバシーの観点から、電車で1時間以上かかる

拠点病院で診療を受けています。

※田舎なので、自分の所在している市町村の病院だと

 知り合い(またはその知り合い等々…)で

 病気のことが知れてしまったら大変なため

 

そのため、今日のような台風の日に処方・診察があるととても大変です。

今回は、昨日まで都内にいたのでニュースで交通情報を調べ、

新幹線は平常通り運行を始発から行うことを知ったので

始発の新幹線で病院まで向かいました。(出費が痛手だ…)

 

ただ、今もまだ病院の最寄り駅付近にいますが、

現在のところ家に帰る路線が運休になってしまい帰れず…

 

実は、こういったことって今後も起こりうるのです。

 

僕は、昨年秋ごろに先生にお願いをして余分に処方してもらうよう

お願いをして、おおよそ2週間分くらいのストックがあるのですが、

災害が起きたら、どうなってしまうのでしょうか。

 

実際に東日本大震災では宮城県ライフラインが途絶え、

薬が患者に行き届きづらくなったことがありました。

 

やむを得ない場合の抗HIV薬内服中断の方法について(2011年3月15日) | エイズ治療・研究開発センター

 

普段の日常では、健常者と特段変わりなく生活することができますが、

いざとなったときはやはり怖いものですね…

さて、お知り合いのブログでこうした際に取っておくべき策などを

まとめておられたので、リンクにて紹介します。

 

tamatamatama1984.hatenablog.com

もちろん、HIVだけでなく沢山の病気で起こりうることで、

僕たちだけに限ったことではもちろんないのですが・・・

 

わかば

そして3か月が経ち…

お久しぶりです、わかばです。

 

毎度毎度久しぶりのご挨拶をしているような気がします。

本当に申し訳ありません。

 

コメントや、心配のメールを沢山いただきました。

こつこつお返ししていきますね。

 

さて、普段から更新が鈍くなっている僕ですが、

拍車をかけるように。。。

 

「PCが壊れました」

 

電源すらついてくれません。

ツンデレのようにフリーズしてくれることは多々あったのですが、

とうとう逝ってしまいました・・・。

長年使っていたヒューレットパッカードちゃん。。。

さようなら。(バッサリ)

 

ということで、データや数十万するソフトウェアも併せて

お陀仏になってしまいましたが、心機一転。

新しいパソコンを購入しました。

 

バイルPCのレノボ君です。

 

レノボの宣伝はしませんが、モバイルPCというか

タブレットにもなってくれる安価な機種です。

タブレットはもうネクサス婆やを持っているのですが、

タブレットでは物足りなくなったので、購入です。

 

今はモスバーガーでイケメン店員君を眺めながらこのブログを

打っているのですが、まぁ打ちにくい・・・。

キーボードが小さくなり、両手で二小節は簡単に弾ける僕の

大きな手にはサイズが合いません。きっとそのうち慣れるんですかね。

 

今日は、5週間に一度の通院日でした。

ほかのHIVの方は、3か月に1回の方が多いとはうかがっていますが、

なぜだか僕は5週間に1回です。(なぜだろう?)

 

おかげで、定期的にストレス発散できるように

病院近くのアミューズメントに通ってから、モスバーガー

のんびりするというルーティンができたので良いのですが。。。

 

CD4の数値は740、ウイルスは検出限界未満でした。

健康的すぎるほどの良い結果に、安堵しつつも。

普段が500前後で安定しているので、偶然かもしれないねと先生談。

 

しかしながら、最近3か月で10㎏あまり太っており、

先生からも

「初めて病院に来たときはか弱そうでどうしようかと思ったけど、

 めちゃくちゃ元気に急激に太っていると、今も今ですごく心配」と

いわれてしまいました。

 

ダイエット、しなきゃなぁ・・・。

 

確か、記憶によると感染が発覚してから5㎏減り、

数値が安定してから今までで15㎏太りました。

 

ちょっぴりだけ、心の中で病気になったら病んで痩せるかな、と

思っていたりもしましたが、この病気は完治しない不治の病とはいえ

健康的に過ごせる今の環境に、予想以上に安心してしまったのかもしれません。

 

わかば

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新規HIV感染者、100人減少 15年は990人

api-net.jfap.or.jp

真夜中にこんにちは、わかばです。

 

2015年、HIV感染が判った人の数が速報値で990人、

昨年比でマイナス100人とのこと。

エイズ発症で判った人も、423人(同マイナス32人)

というニュース。

 

僕のほかに900人以上も感染がわかった人がいるんだ、

と素直に驚いてしまったり、

エイズ発症で判った人が400人もいることに驚きです。

 

2015年の1年間で、約1400人の人の普段の生活が

ガラリ一変してしまったことを考えると、

深いニュースです。

 

チャーリーシーンの感染告白など、2015年は

HIVエイズに関する関心が少し高まった一年でした。

 

ニュースが出るたびに、ドキッとします。。。

 

さて、年度末。

お仕事も毎日残業で通常業務に加えて

分析分析分析分析・・・

数字に惑わされながらひーひーいってます。

 

せっかくのどかなところにすんでいるのだから、

のんびり暮らしたいものなのだけど・・・

 

わかば

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春が来た。春なのに。春だから。

おはようございます、わかばです。

 

「大丈夫ですか?」というメール、

たくさんいただきました。

更新が、途絶えてしまっていました。

申し訳ありません。

 

今日は暖かい一日になりそうですね。。。

最近は毎日職場と家の往復をひたすら繰り返し、休みの日は睡眠とお部屋の掃除・・・などなど。

散らかりきった部屋をやっと掃除して、パソコンがやりやすい環境ができたので、久しぶりの更新です。

 

体調は、ひたすら元気です。

薬はもうずっと慣れましたし、毎日規則正しい生活なので出社前に飲んで・・・といった感じ。

毎月の検査・処方もルーティンのようにこなしてしまっています。

 

ただ、やはり仕事に追われすぎてしまって、メールもお返しできず、ブログも更新ができず、情けない・・・。

 

ちょくちょく、更新していきます。

 

といっても、変わり映えのない日常なんですが、お付き合いいただけるとうれしいです。

 

わかば

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結婚?しきたり?必然?

こんばんは、久しぶりのわかばです。

 

今日は、実家に来ています。

家族の、結婚式のために。

 

あー、こういう時期が来るとやっぱり、

「次はわかばの番だな」

「彼女はいるんだろ?」

「いつ結婚するんだ?」と、

 

ごくごく当たり前のように言われ続け、

親戚の中でも未婚者は僕だけ、な状態。

 

兄弟も親戚も、結婚していて子供もできて、幸せそう。

な中で、僕は甥っ子姪っ子をかわいがって・・・。

とってもかわいい子達なんだけど、なついてくれて

とーっても「おじさん」はうれしいのだけど、

どことなくその環境が僕を締め付けてくるわけで。

 

普段は、

「どーせ結婚しないし!気楽だし!大丈夫だし!」と思えても、

いざ目の当たりにして、そんな発言を集中砲火されると、

つらいものだなぁ、と実感。

 

結婚?そりゃできるものならしたいですよ。

親や家族に感謝の言葉を伝えられる機会なんてそんなにないです。

 

でも、僕は同性愛者で、HIV感染者。

HIV感染が恋愛できない理由じゃない!っていう意見もあります。

僕もそう思いたいですし、思っているつもりです。

 

でも、そんな簡単なことじゃない。

 

結婚だって法的にはまだまだ認められていない国。

HIVを理解してくれて結婚同然の暮らしをしてくれる人なんて

出会いから探してたらいつ見つかることやら。

 

そして、それがたとえそうだったとして

みんなのように暖かく祝福してもらえることかどうか。

 

つまらない文章になってしまうけど、

きっと誰にも認められなくても二人がよければ、と

もしそうなったら思うだろうし、

きっと母親くらいは認めてくれるんだろう。

 

でもどうしても、自分勝手に同性愛者で、HIV感染者に

なっているのだけれど、

みんなにあれほどまでに暖かく迎えてもらって、

祝ってもらって、なんて姿を見てしまったら

心の中で不安な気持ちは募ってしまう。

 

あー、帰りたい。

そんな、一日。今日一日。

 

わかば

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検出限界未満

こんばんは、わかばです。

 

健康状態は、非常に良好です。

ただ、先週まで風邪を引いていて、2週間ぐらい

咳が止まらなくて大変でしたが・・・。

やっぱり免疫が下がってしまうと、

風邪も命取りになってしまうんですね。

 

先日、そんなゲホゲホ状態の中同じ病気の方に会いに

新宿まで行ってきました。

(掲載許可ありがとうございました!)

 

その人はNPO法人の主催するセミナーや

コミュニティに結構積極的に参加されている方で、

僕は遠隔地ゆえ参加できなかったので、

とても興味深く話を聞かせていただきました。

 

プライベートの話やセックスの話、そして病気の話。

たくさんの話をしましたが時間が足らず、解散。。。

 

また、お会いしたいなーと思います。

その方、やっぱり僕のブログは知らないわけで、

解散してからこのブログを見たらしくLINEで

「会った印象と違った」とのことでした。

 

そりゃ、エロトークに花を咲かせるゲス男ですからね・・・

 

さて、同様にこんなに更新していないわけなので、

病院にもいっていました。

 

検査の結果、先月時点で

ウィルス量検出限界未満!

CD4 560 とのこと。

 

かといって、もちろん安心できないわけで、

これからも気をつけていかなければいけないところです。

 

検出限界未満といっても、ゼロというわけではないので。

 

でも正直なところ、あー、彼氏ほしいなぁ、、、って

気持ちは、少し強くなったかな。

 

わかば

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母へのカムアウト、そして告知。

お久しぶりです。わかばです。

実家に帰っていました。

 

結論を先に書くと、

HIVに感染していること

・自分がゲイであること

を、母親に打ち明けました。

 

母親には、もちろん兄弟にも

死ぬまで言わないと決めていたのですが、

発端は「保険」でした。

 

帰省してすぐに、贔屓になっている銀行の人に

感謝も含めて医療保険を僕に新たにかけたいとのことで、

血の気がすぅーっと、消えてしまい・・・

 

ご存知の方も多いと思いますが、

医療保険の場合多くのものがHIVなど免疫疾患をはじめ

持病があると入れません。(事前告知ですね)

(もちろん、入れる保険もあります。

今回はがん保険だけ追加してなんとかしましたが・・・)

 

・・・というわけで、

結果的に泣きながら打ち明けることとなりましたが、

最初は母も

エイズなの!?まじなの!?・・・冗談?ほんと?」と

困惑気味でしたが、じっくり説明してわかってもらいました。

 

多くの人がそうなように、

HIVエイズの違いや、「HIV=死ぬ病気」の誤解もあり、

ゆっくり話をして、

HIV陽性である点(まだ発症していない点)

・薬を飲み続ければ、今までと変わらず生きていける点

・でも結婚はできないし、子供も作るのは非常に難しい点

・僕の場合数字はさほど悪くない点

・食事で気をつけることや、生活で感染が考えられることと

 そうでないこと

障害者手帳や医療助成のこと  など

 

一応理解はしてくれましたが、

25年間、母には本当に申し訳のないことばかりしてきた自分が

とても悲しくなってしまいました。

 

僕は本当に生きている意味があるんだろうか?

誰のために、何のために生きているんだろうか?

今まで親孝行なんてできていなかったのに・・・

 

そんなことを考えていたら、涙が止まりませんでした。

 

母親からは、

ゲイなのは別にいいかなって思っていたけど、HIVだけは

ならないで欲しいとずっと思っていたから、残念。

でも、ちゃんと薬を飲めば変わらないのであれば、

あなたは人並みの幸せはつかめないだろうけどがんばって

生きていきなさい。

 

と言ってくれました。

 

でもその夜、僕が寝ているときに枕元まで来て(お化けじゃないよ)

「かわいそうに・・・若いのに・・・」と

つぶやいていた姿は忘れられません。

 

本当に話してよかったのか、わからないけれど。

これからは仕事を大切にして生きて生きたいし、

もし、病気を理解してくれた上で僕と一緒にいたいと思ってくれる人が

万一現れたらそれはそれで僕の幸せになれると思うし、

だけど、

母は大丈夫だというけれど、なんだかんだ負担をかけていないか、

やっぱり心に残るものはあります。

 

その夜は、枕元で恐怖(笑)を味わっちゃったので

朝までずっと話をして、

せっかく秘密を話してくれたから、と

母の秘密も暴露しながら夜会となりました。

(とんでもない秘密とか知ってしまいましたが)

 

これから僕は、

どうやって生きていったらいいんだろう?

 

わかば

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秋風が・・・さむいっ!

これからどんどん冬に近づいていくのでしょうか。

あまり更新できずすみません。わかばです。

 

最近はもっぱらメールでのやり取りに集中していました。

(あまり書くことがなくって・・・)

 

とはいえ、コメントもいただきますし、

メールもいただくので、久しぶりの更新です。

 

私生活はといえば、相変わらずひたすら仕事の日々です。

体調も順調に推移しているようですし、ひたすら普通です。

ちょっと太ったくらいかな?

 

そういえば、この前メールでブログを見てくださっている人に

「エッチしたくならないんですか?」

と聞かれました。(掲載は了承いただいています)

 

感染が発覚した当時は、確かに

そんな気持ち微塵も感じなくて、

 

あー、これから僕は僧侶のように生きていくのか・・・

むしろちょん切ってしまっても・・・

 

なんて考えていましたが、

やはり僕だって男の子。

 

一生ぬぐいきれない後悔とかももちろんありますが、

欲望は正直です。

 

「ひとりでやってます」

というお返事にならざるを得ないわけですが、

HIV云々を抜きに考えれば、そりゃぁ

 

やりたくてやりたくてふるえる

 

なーんてね。

 

HIV陽性者がたとえば、性欲をセックスで満たすとして、

セーフな方法とするなら、

・フェラもゴムつき、挿入もゴムつき が原則だろうし

人によっては

・陽性者同士でやる(セーファーまたは○○で)

 

になるんでしょうか。

 

でもきっと世の中にはたくさんの人が

我慢できずに陰性(HIVじゃない人)に手を出してるんだろうなぁ・・・

 

わかば

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夏も気づけばもう終わり。時間は待ってくれないみたい。

お久しぶりです、わかばです。

 

ずいぶん気温も下がってきました。

夏ももうすぐおしまい。

 

仕事に追われながらも、夏とともに走っている間に

たくさんの方からメールをいただきました。

 

励まされながら、ちゃんと更新しなければいけないなと。

そして、気がついたら感染が発覚してからもう半年。

恋愛だって、半年続いたことないのになー←

 

といっても、体の関係ばかりで

まともな恋愛してこなかった僕の人生。

 

これからもそんな出会いがあるかもしれないけれど、

理解してくれる心優しい人なんているんだろうか。

 

きっと、仕事は僕を裏切らないだろうし、

HIVは一生寄り添ってくれるんだろうけど。

それだけ考えると二つも寄り添ってくれるなら

何も無いよりはましかもしれないですね。

 

わかば

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