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僕が僕であるために。~HIVと生きる~

2015年3月20日、僕はHIVを宣告されました。右も左も分からない僕が僕の気持ちを整理するブログです。wakaba.hiv@gmail.com お気軽に。

重度障害者(児)医療費助成金の更新

生活 病院・検査

こんばんは、わかばです。

 

家に帰ってみると、役所からお手紙が届いていました。

「重度障害者(児)医療費助成金受給者証の更新申請について」

 

HIVに感染すると障がい者手帳をもとに自立支援医療を受けることになり、

これで都道府県にもよりますがHIVに関する医療費負担が抑えられます。

また、これまた自治体によりますがこの

重度障害者(児)医療費助成金

をさらに受給することができます。

 

具体金額を出してしまうと場所がわかってしまう可能性があるので控えますが、

僕もそれを利用して、医療を受けています。

 

毎年更新しなければいけないので、更新しろよ、という通知ですね。

 

初回申請、更新は病院を経由してやっていたのですが、

病院のソーシャルワーカーさんに伝えてみることにしようかな・・・

というのも、田舎暮らしをしているので

これを握って役所にいこうものならどこから誰に見られているのやら

わからず、とっても怖いのです。

 

確か、記載はないのですが郵送での申請処理もできたはず。

来月の病院で、確認することとします。

 

おかげさまで、いつもと変わらない生活をただただ続けるばかりですが

毎日の服薬と、こうした書類処理のときはやっぱり思い出しますね。

忘れてはいけないのでしょうが・・・。

 

芸能界では、高畑親子の騒動が取りざたされています。

そこそこに息子がタイプだなんて言ってはいけないのかもしれませんが、

謝罪会見はすべて見ていました。

 

事柄も、決して比べてはいけないのは重々承知しているつもりですが、

僕も、この病気を通じて母親に悲しい思いをさせてしまいました。

 

「私の育て方がいけなかった」

この言葉、とても心に刺さります。

 

「それでも、親は子供をかばおうとしてしまう」

 

自分が病気を通じて親にかけてしまった迷惑を、

改めて考えさせられました。

 

高畑淳子さん、本当にお疲れさまでした。(伝わるわけないけど)

謝罪が足りないだとか、謝罪する相手が違うだとか、

色々な批判や的外れな意見もありますが、立派なお母さまだと思います。

 

一時間以上水も飲まず、スポットライトを浴びせられながら立ち続け、

無数のフラッシュとカメラ、続く質問の数々とそれを通じて

到底数えられない視聴者が見ているあの空間で

普通の人ができるワザじゃないです。

 

息子さんは、そこそこ、、、タイプではあります。

 

わかば

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台風にやられながら。

病院・検査 生活

ご無沙汰しております。

わかばです。

 

僕はプライバシーの観点から、電車で1時間以上かかる

拠点病院で診療を受けています。

※田舎なので、自分の所在している市町村の病院だと

 知り合い(またはその知り合い等々…)で

 病気のことが知れてしまったら大変なため

 

そのため、今日のような台風の日に処方・診察があるととても大変です。

今回は、昨日まで都内にいたのでニュースで交通情報を調べ、

新幹線は平常通り運行を始発から行うことを知ったので

始発の新幹線で病院まで向かいました。(出費が痛手だ…)

 

ただ、今もまだ病院の最寄り駅付近にいますが、

現在のところ家に帰る路線が運休になってしまい帰れず…

 

実は、こういったことって今後も起こりうるのです。

 

僕は、昨年秋ごろに先生にお願いをして余分に処方してもらうよう

お願いをして、おおよそ2週間分くらいのストックがあるのですが、

災害が起きたら、どうなってしまうのでしょうか。

 

実際に東日本大震災では宮城県ライフラインが途絶え、

薬が患者に行き届きづらくなったことがありました。

 

やむを得ない場合の抗HIV薬内服中断の方法について(2011年3月15日) | エイズ治療・研究開発センター

 

普段の日常では、健常者と特段変わりなく生活することができますが、

いざとなったときはやはり怖いものですね…

さて、お知り合いのブログでこうした際に取っておくべき策などを

まとめておられたので、リンクにて紹介します。

 

tamatamatama1984.hatenablog.com

もちろん、HIVだけでなく沢山の病気で起こりうることで、

僕たちだけに限ったことではもちろんないのですが・・・

 

わかば

そして3か月が経ち…

生活 病院・検査

お久しぶりです、わかばです。

 

毎度毎度久しぶりのご挨拶をしているような気がします。

本当に申し訳ありません。

 

コメントや、心配のメールを沢山いただきました。

こつこつお返ししていきますね。

 

さて、普段から更新が鈍くなっている僕ですが、

拍車をかけるように。。。

 

「PCが壊れました」

 

電源すらついてくれません。

ツンデレのようにフリーズしてくれることは多々あったのですが、

とうとう逝ってしまいました・・・。

長年使っていたヒューレットパッカードちゃん。。。

さようなら。(バッサリ)

 

ということで、データや数十万するソフトウェアも併せて

お陀仏になってしまいましたが、心機一転。

新しいパソコンを購入しました。

 

バイルPCのレノボ君です。

 

レノボの宣伝はしませんが、モバイルPCというか

タブレットにもなってくれる安価な機種です。

タブレットはもうネクサス婆やを持っているのですが、

タブレットでは物足りなくなったので、購入です。

 

今はモスバーガーでイケメン店員君を眺めながらこのブログを

打っているのですが、まぁ打ちにくい・・・。

キーボードが小さくなり、両手で二小節は簡単に弾ける僕の

大きな手にはサイズが合いません。きっとそのうち慣れるんですかね。

 

今日は、5週間に一度の通院日でした。

ほかのHIVの方は、3か月に1回の方が多いとはうかがっていますが、

なぜだか僕は5週間に1回です。(なぜだろう?)

 

おかげで、定期的にストレス発散できるように

病院近くのアミューズメントに通ってから、モスバーガー

のんびりするというルーティンができたので良いのですが。。。

 

CD4の数値は740、ウイルスは検出限界未満でした。

健康的すぎるほどの良い結果に、安堵しつつも。

普段が500前後で安定しているので、偶然かもしれないねと先生談。

 

しかしながら、最近3か月で10㎏あまり太っており、

先生からも

「初めて病院に来たときはか弱そうでどうしようかと思ったけど、

 めちゃくちゃ元気に急激に太っていると、今も今ですごく心配」と

いわれてしまいました。

 

ダイエット、しなきゃなぁ・・・。

 

確か、記憶によると感染が発覚してから5㎏減り、

数値が安定してから今までで15㎏太りました。

 

ちょっぴりだけ、心の中で病気になったら病んで痩せるかな、と

思っていたりもしましたが、この病気は完治しない不治の病とはいえ

健康的に過ごせる今の環境に、予想以上に安心してしまったのかもしれません。

 

わかば

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ブログ開設1年

気持ち

また、真夜中に更新です。わかばです。

 

さて、ブログをはじめてから1年!

皆々様、応援ありがとうございます。

感謝に、尽きますね。

 

当時は、初期症状も始まっていて、

咎められても仕方がない行為もしていて、

同時に性病にも感染していたりして、

「あ、きっとHIVなんだろうな」なんて考えながら

事前にいろいろ調べて、保健所検査をして、

そんな中で、もし本当に感染していたとしたら

同じように「焦る」人にインフォメーションを届けたいし、

自分自身だいぶ変わっちゃうかもしれないから、

ちゃんと証を残していこう、と思ってはじめたのが経緯でした。

 

と、いうことを何度も何度も心の中で考えながら検査に臨み、

案の定HIVに感染していたので心の奥を落ち着かせるのは

時間がかかりましたが、ブログを開設するのには

ぜんぜん時間がかかりませんでした。

 

その結果、2ちゃんねるでも「どうせ偽者だろww」と

叩かれつつ、感染に懐疑的、もしくは批判的なメールも

多くいただきました。

 

それも収まったので、信じていただけたのか、はたまた

純粋に興味をそそられなくなったのかは知った話ではありませんが

おかげさまで、1年間生きてくることができました。

 

1日1錠のトリーメ配合錠の投薬もおよそ9ヶ月。

これからは大きな治療とかではなく、投薬治療がメインです。

次回通院時は、自立支援の継続申請など等ありますが・・・。

治療に関するブログ記事は少なくなるかもしれません。

 

目指すは、HIV感染しちゃったけど人生を歩んでいますよ!という

ブログをかけることですが、それができるかどうか・・・

 

また、これからもよろしくお願いします。

 

わかば

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新規HIV感染者、100人減少 15年は990人

生活

api-net.jfap.or.jp

真夜中にこんにちは、わかばです。

 

2015年、HIV感染が判った人の数が速報値で990人、

昨年比でマイナス100人とのこと。

エイズ発症で判った人も、423人(同マイナス32人)

というニュース。

 

僕のほかに900人以上も感染がわかった人がいるんだ、

と素直に驚いてしまったり、

エイズ発症で判った人が400人もいることに驚きです。

 

2015年の1年間で、約1400人の人の普段の生活が

ガラリ一変してしまったことを考えると、

深いニュースです。

 

チャーリーシーンの感染告白など、2015年は

HIVエイズに関する関心が少し高まった一年でした。

 

ニュースが出るたびに、ドキッとします。。。

 

さて、年度末。

お仕事も毎日残業で通常業務に加えて

分析分析分析分析・・・

数字に惑わされながらひーひーいってます。

 

せっかくのどかなところにすんでいるのだから、

のんびり暮らしたいものなのだけど・・・

 

わかば

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春が来た。春なのに。春だから。

生活

おはようございます、わかばです。

 

「大丈夫ですか?」というメール、

たくさんいただきました。

更新が、途絶えてしまっていました。

申し訳ありません。

 

今日は暖かい一日になりそうですね。。。

最近は毎日職場と家の往復をひたすら繰り返し、休みの日は睡眠とお部屋の掃除・・・などなど。

散らかりきった部屋をやっと掃除して、パソコンがやりやすい環境ができたので、久しぶりの更新です。

 

体調は、ひたすら元気です。

薬はもうずっと慣れましたし、毎日規則正しい生活なので出社前に飲んで・・・といった感じ。

毎月の検査・処方もルーティンのようにこなしてしまっています。

 

ただ、やはり仕事に追われすぎてしまって、メールもお返しできず、ブログも更新ができず、情けない・・・。

 

ちょくちょく、更新していきます。

 

といっても、変わり映えのない日常なんですが、お付き合いいただけるとうれしいです。

 

わかば

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結婚?しきたり?必然?

気持ち 生活

こんばんは、久しぶりのわかばです。

 

今日は、実家に来ています。

家族の、結婚式のために。

 

あー、こういう時期が来るとやっぱり、

「次はわかばの番だな」

「彼女はいるんだろ?」

「いつ結婚するんだ?」と、

 

ごくごく当たり前のように言われ続け、

親戚の中でも未婚者は僕だけ、な状態。

 

兄弟も親戚も、結婚していて子供もできて、幸せそう。

な中で、僕は甥っ子姪っ子をかわいがって・・・。

とってもかわいい子達なんだけど、なついてくれて

とーっても「おじさん」はうれしいのだけど、

どことなくその環境が僕を締め付けてくるわけで。

 

普段は、

「どーせ結婚しないし!気楽だし!大丈夫だし!」と思えても、

いざ目の当たりにして、そんな発言を集中砲火されると、

つらいものだなぁ、と実感。

 

結婚?そりゃできるものならしたいですよ。

親や家族に感謝の言葉を伝えられる機会なんてそんなにないです。

 

でも、僕は同性愛者で、HIV感染者。

HIV感染が恋愛できない理由じゃない!っていう意見もあります。

僕もそう思いたいですし、思っているつもりです。

 

でも、そんな簡単なことじゃない。

 

結婚だって法的にはまだまだ認められていない国。

HIVを理解してくれて結婚同然の暮らしをしてくれる人なんて

出会いから探してたらいつ見つかることやら。

 

そして、それがたとえそうだったとして

みんなのように暖かく祝福してもらえることかどうか。

 

つまらない文章になってしまうけど、

きっと誰にも認められなくても二人がよければ、と

もしそうなったら思うだろうし、

きっと母親くらいは認めてくれるんだろう。

 

でもどうしても、自分勝手に同性愛者で、HIV感染者に

なっているのだけれど、

みんなにあれほどまでに暖かく迎えてもらって、

祝ってもらって、なんて姿を見てしまったら

心の中で不安な気持ちは募ってしまう。

 

あー、帰りたい。

そんな、一日。今日一日。

 

わかば

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強者・弱者。

仕事

こんばんは、という時間でもないですが。

わかばです。

 

眠れなくて、こんな時間に暇ができてしまったので更新です。

 

底辺サービス業の端くれなので、

お正月のピークはやはり凄まじいものでした。

それがやっと終わったと思えば、事前に相談受けていましたが

僕のセクシュアリティはもちろん、この病気のことまで

理解して、支えてくれていた同期が退職…

 

これがかなりキツイ。

彼女はきっとこれからもプライベートで仲良くしてくれるのは

安易に想像できるのだけれど、職場に知っている人がいるという

簡単に手に入れられない環境がごっそり抜けてしまいました。

僕のわがままなのかもしれないのだけれどね。

 

なぜか今月の通院は、一緒に行きたいと志願してくれているので

僕も甘えてみようかと思います。

 

僕がただただ自分の体に切迫している中、

社会では色々な動きがありましたね。

きっと今年もあるんでしょう。

 

北朝鮮の水爆実験 からの

アメリカが核搭載機で威嚇・・・

 

ひょえー怖っw

僕が将軍様だったらチビッてますね。

 

偏った思想信条は持ち合わせていませんが、

抑止って大事ですね。

 

プライベートや仕事も同じで

「こいつ敵に回すとやばい」と思わせるような

特技や技術、ネットワークを持つことも

自分のテリトリーや自分自身を守る一つの抑止。

 

振りかざしたりしちゃだめだけど、

僕はそんなの関係ない!平等でいこう!では見放されてしまう。

 

何とかお仕事ではそんな武器を僕が持つことができたけど、

プライベートでも、というか人間として強みになれるものを

ゲットしたい今日この頃です。

 

わかば

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新しい一年、気分はそこそこ低調。

気持ち

2016年、明けましておめでとうございます。

 

思い返せば激動の一年でした。

自分が悪いんですけどね。

 

HIV感染、これはただ感染しただけでなく、

人間の夢や希望もごっそり奪っていってしまう

大変なウイルスです。

 

そこから立ち上がる人、挫折してしまう人、

色々いると思います。

 

僕は、幸いながら流れは別として母親が知っている、

それが救いでもあり、それもまたストレスでもあります。

 

世の中にはたくさんの人が親にも、家族にも誰にも言えないで

自分の心の中だけで抱え込んでいる人もたくさんいるはずです。

そんな人を前にして、大きな声で言えたものではありませんが、

 

どことなく、挫折しそうな今日この頃・・・。

 

人に出会えば、たくさんの話を共有できれば、

心持ちはきっと違うのだと思いますが、

なにぶん遠い田舎の居住です。

周りに同じ病気を持っている人もそうそう見つかりません。

(見つかってもうれしい!という話ではないのですが)

 

事情を知っている母からは、

心配してか「帰って来い」とまるで娘をそばに置きたい

かのようにいわれることもあります。

 

せめて、東京勤務とか、ないかなぁ・・・wなんて

甘い考えを持ったりもしますが。。。

 

今年も、はけ口のように色々な更新をしてしまいますが

お読みになる方はぜひ、お付き合いください。

 

皆様の今年一年が、より良い一年になりますように。

 

わかば

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I wish you a Merry Christmas!

気持ち

おはようございます。わかばです。

 

何も変わらない生活に、幸福と絶望感を両方感じます。

世間はクリスマス一色。

イルミネーションがきらめき、カップルもたくさん。

 

都内のレストランやホテルも、軒並み予約で埋まってきているようです。

*1

 

今年一年、ほんっとうにいろんなことがありました。

思い返すのも大変なくらい、病気やら仕事やら・・・。

大変なので、書きません。笑

もはやブログに書いてあるとおりですしね。

 

来年は、どんな一年にしようか?

そんなことを考えながら今月は過ごしていたのですが、

いろいろな資格勉強を始めてみたいと思います。

 

HIVが一般の障がい者の方と同格でいいのか、という話はさておき

僕も障がい者の一員です。

 

実際なってみると、やさしいなぁって思うところや、

ここはこうしたほうが・・・?と思うところもあり、

または違う障がいを持っている方とお会いしたときに

こういう環境がより良いのじゃないかなぁ、と思ってみたり。

 

いろいろな施設、もの、色、デザイン、

周りにある色々なものがいろんな人によって使いやすい

ものであったらいいなぁ、と思うようになってきました。

 

調べてみると色んな推奨基準などもあって、

実際はほとんど守られていない現状もあって。

 

そういった勉強をして、実践をする一年になれば

少しは誰かの役に立てるのかな、なんて。

 

そんなことを思いながら、寒い冬をすごしています。

 

わかば

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*1:セーフで楽しんでねー!