僕が僕であるために。~HIVと生きる~

2015年3月20日、僕はHIVを宣告されました。右も左も分からない僕が僕の気持ちを整理するブログです。wakaba.hiv@gmail.com お気軽に。

ブログ開設1年

また、真夜中に更新です。わかばです。

 

さて、ブログをはじめてから1年!

皆々様、応援ありがとうございます。

感謝に、尽きますね。

 

当時は、初期症状も始まっていて、

咎められても仕方がない行為もしていて、

同時に性病にも感染していたりして、

「あ、きっとHIVなんだろうな」なんて考えながら

事前にいろいろ調べて、保健所検査をして、

そんな中で、もし本当に感染していたとしたら

同じように「焦る」人にインフォメーションを届けたいし、

自分自身だいぶ変わっちゃうかもしれないから、

ちゃんと証を残していこう、と思ってはじめたのが経緯でした。

 

と、いうことを何度も何度も心の中で考えながら検査に臨み、

案の定HIVに感染していたので心の奥を落ち着かせるのは

時間がかかりましたが、ブログを開設するのには

ぜんぜん時間がかかりませんでした。

 

その結果、2ちゃんねるでも「どうせ偽者だろww」と

叩かれつつ、感染に懐疑的、もしくは批判的なメールも

多くいただきました。

 

それも収まったので、信じていただけたのか、はたまた

純粋に興味をそそられなくなったのかは知った話ではありませんが

おかげさまで、1年間生きてくることができました。

 

1日1錠のトリーメ配合錠の投薬もおよそ9ヶ月。

これからは大きな治療とかではなく、投薬治療がメインです。

次回通院時は、自立支援の継続申請など等ありますが・・・。

治療に関するブログ記事は少なくなるかもしれません。

 

目指すは、HIV感染しちゃったけど人生を歩んでいますよ!という

ブログをかけることですが、それができるかどうか・・・

 

また、これからもよろしくお願いします。

 

わかば

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結婚?しきたり?必然?

こんばんは、久しぶりのわかばです。

 

今日は、実家に来ています。

家族の、結婚式のために。

 

あー、こういう時期が来るとやっぱり、

「次はわかばの番だな」

「彼女はいるんだろ?」

「いつ結婚するんだ?」と、

 

ごくごく当たり前のように言われ続け、

親戚の中でも未婚者は僕だけ、な状態。

 

兄弟も親戚も、結婚していて子供もできて、幸せそう。

な中で、僕は甥っ子姪っ子をかわいがって・・・。

とってもかわいい子達なんだけど、なついてくれて

とーっても「おじさん」はうれしいのだけど、

どことなくその環境が僕を締め付けてくるわけで。

 

普段は、

「どーせ結婚しないし!気楽だし!大丈夫だし!」と思えても、

いざ目の当たりにして、そんな発言を集中砲火されると、

つらいものだなぁ、と実感。

 

結婚?そりゃできるものならしたいですよ。

親や家族に感謝の言葉を伝えられる機会なんてそんなにないです。

 

でも、僕は同性愛者で、HIV感染者。

HIV感染が恋愛できない理由じゃない!っていう意見もあります。

僕もそう思いたいですし、思っているつもりです。

 

でも、そんな簡単なことじゃない。

 

結婚だって法的にはまだまだ認められていない国。

HIVを理解してくれて結婚同然の暮らしをしてくれる人なんて

出会いから探してたらいつ見つかることやら。

 

そして、それがたとえそうだったとして

みんなのように暖かく祝福してもらえることかどうか。

 

つまらない文章になってしまうけど、

きっと誰にも認められなくても二人がよければ、と

もしそうなったら思うだろうし、

きっと母親くらいは認めてくれるんだろう。

 

でもどうしても、自分勝手に同性愛者で、HIV感染者に

なっているのだけれど、

みんなにあれほどまでに暖かく迎えてもらって、

祝ってもらって、なんて姿を見てしまったら

心の中で不安な気持ちは募ってしまう。

 

あー、帰りたい。

そんな、一日。今日一日。

 

わかば

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新しい一年、気分はそこそこ低調。

2016年、明けましておめでとうございます。

 

思い返せば激動の一年でした。

自分が悪いんですけどね。

 

HIV感染、これはただ感染しただけでなく、

人間の夢や希望もごっそり奪っていってしまう

大変なウイルスです。

 

そこから立ち上がる人、挫折してしまう人、

色々いると思います。

 

僕は、幸いながら流れは別として母親が知っている、

それが救いでもあり、それもまたストレスでもあります。

 

世の中にはたくさんの人が親にも、家族にも誰にも言えないで

自分の心の中だけで抱え込んでいる人もたくさんいるはずです。

そんな人を前にして、大きな声で言えたものではありませんが、

 

どことなく、挫折しそうな今日この頃・・・。

 

人に出会えば、たくさんの話を共有できれば、

心持ちはきっと違うのだと思いますが、

なにぶん遠い田舎の居住です。

周りに同じ病気を持っている人もそうそう見つかりません。

(見つかってもうれしい!という話ではないのですが)

 

事情を知っている母からは、

心配してか「帰って来い」とまるで娘をそばに置きたい

かのようにいわれることもあります。

 

せめて、東京勤務とか、ないかなぁ・・・wなんて

甘い考えを持ったりもしますが。。。

 

今年も、はけ口のように色々な更新をしてしまいますが

お読みになる方はぜひ、お付き合いください。

 

皆様の今年一年が、より良い一年になりますように。

 

わかば

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I wish you a Merry Christmas!

おはようございます。わかばです。

 

何も変わらない生活に、幸福と絶望感を両方感じます。

世間はクリスマス一色。

イルミネーションがきらめき、カップルもたくさん。

 

都内のレストランやホテルも、軒並み予約で埋まってきているようです。

*1

 

今年一年、ほんっとうにいろんなことがありました。

思い返すのも大変なくらい、病気やら仕事やら・・・。

大変なので、書きません。笑

もはやブログに書いてあるとおりですしね。

 

来年は、どんな一年にしようか?

そんなことを考えながら今月は過ごしていたのですが、

いろいろな資格勉強を始めてみたいと思います。

 

HIVが一般の障がい者の方と同格でいいのか、という話はさておき

僕も障がい者の一員です。

 

実際なってみると、やさしいなぁって思うところや、

ここはこうしたほうが・・・?と思うところもあり、

または違う障がいを持っている方とお会いしたときに

こういう環境がより良いのじゃないかなぁ、と思ってみたり。

 

いろいろな施設、もの、色、デザイン、

周りにある色々なものがいろんな人によって使いやすい

ものであったらいいなぁ、と思うようになってきました。

 

調べてみると色んな推奨基準などもあって、

実際はほとんど守られていない現状もあって。

 

そういった勉強をして、実践をする一年になれば

少しは誰かの役に立てるのかな、なんて。

 

そんなことを思いながら、寒い冬をすごしています。

 

わかば

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*1:セーフで楽しんでねー!

兄の結婚式。

今日はメール処理やら事務処理におわれたものの、

疲れちゃったんで定時退社です。

もうすぐ寝ます・・・笑

 

さて、先日の実家帰省のとき、兄の結婚式がありました。

150人くらい?だったかな。親戚はそんなに多くなかったけど、

やっぱり言われるのは

 

わかばはいつ結婚するんだ?」

「早く子供作らないとな」

「せめて彼女くらいは」

「次はお前だな」

 

・・・

中学時代からこっちの世界に入ってるから、

そういうのには慣れてるつもりです。

 

「あははー、結婚するつもりないんですよねー。」

 

というものの、

 

そっか、HIVになってしまった今「しない」んじゃなくて

「できない」んだ。

 

いや、しようと思えばいくらでもできるんだろうけど、

すべき環境ではもはやないわけで。

 

結婚式自体は、とーっても良かったです。感動もしました。

お色直しでなぜか兄が

「兄弟で退場したかったんだ!」とマイクで絶叫。

何も聞いてないよー!と思いながら退場したり、

死んだじいちゃんの写真とか、

母への手紙とか、フラッシュモブとか。。。

 

いいなー結婚式。

ちなみに、母親に試しに「僕が男と結婚式したらどうする?」って

聞いたら

 

「絶対やだwww親戚にどうやって挨拶すんのww」って

スルーされちゃいました。

 

そうだよね。

 

でも大丈夫。

悲しきかな、相手すらいないから!

 

わかば

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母へのカムアウト、そして告知。

お久しぶりです。わかばです。

実家に帰っていました。

 

結論を先に書くと、

HIVに感染していること

・自分がゲイであること

を、母親に打ち明けました。

 

母親には、もちろん兄弟にも

死ぬまで言わないと決めていたのですが、

発端は「保険」でした。

 

帰省してすぐに、贔屓になっている銀行の人に

感謝も含めて医療保険を僕に新たにかけたいとのことで、

血の気がすぅーっと、消えてしまい・・・

 

ご存知の方も多いと思いますが、

医療保険の場合多くのものがHIVなど免疫疾患をはじめ

持病があると入れません。(事前告知ですね)

(もちろん、入れる保険もあります。

今回はがん保険だけ追加してなんとかしましたが・・・)

 

・・・というわけで、

結果的に泣きながら打ち明けることとなりましたが、

最初は母も

エイズなの!?まじなの!?・・・冗談?ほんと?」と

困惑気味でしたが、じっくり説明してわかってもらいました。

 

多くの人がそうなように、

HIVエイズの違いや、「HIV=死ぬ病気」の誤解もあり、

ゆっくり話をして、

HIV陽性である点(まだ発症していない点)

・薬を飲み続ければ、今までと変わらず生きていける点

・でも結婚はできないし、子供も作るのは非常に難しい点

・僕の場合数字はさほど悪くない点

・食事で気をつけることや、生活で感染が考えられることと

 そうでないこと

障害者手帳や医療助成のこと  など

 

一応理解はしてくれましたが、

25年間、母には本当に申し訳のないことばかりしてきた自分が

とても悲しくなってしまいました。

 

僕は本当に生きている意味があるんだろうか?

誰のために、何のために生きているんだろうか?

今まで親孝行なんてできていなかったのに・・・

 

そんなことを考えていたら、涙が止まりませんでした。

 

母親からは、

ゲイなのは別にいいかなって思っていたけど、HIVだけは

ならないで欲しいとずっと思っていたから、残念。

でも、ちゃんと薬を飲めば変わらないのであれば、

あなたは人並みの幸せはつかめないだろうけどがんばって

生きていきなさい。

 

と言ってくれました。

 

でもその夜、僕が寝ているときに枕元まで来て(お化けじゃないよ)

「かわいそうに・・・若いのに・・・」と

つぶやいていた姿は忘れられません。

 

本当に話してよかったのか、わからないけれど。

これからは仕事を大切にして生きて生きたいし、

もし、病気を理解してくれた上で僕と一緒にいたいと思ってくれる人が

万一現れたらそれはそれで僕の幸せになれると思うし、

だけど、

母は大丈夫だというけれど、なんだかんだ負担をかけていないか、

やっぱり心に残るものはあります。

 

その夜は、枕元で恐怖(笑)を味わっちゃったので

朝までずっと話をして、

せっかく秘密を話してくれたから、と

母の秘密も暴露しながら夜会となりました。

(とんでもない秘密とか知ってしまいましたが)

 

これから僕は、

どうやって生きていったらいいんだろう?

 

わかば

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憂鬱

自分の生活にはあまり変化がないというか、

プライベートでは特に良いことは何もありません。

 

何もないことが一番幸せだって思う人も多いと思いますが、

ただただ夏が過ぎていく・・・

 

あー、暑いなー。

 

毎日仕事で、疲れてきちゃいました。

何か目標を見つけようとか思ってみたりするんですけど、

今の僕には見つからない。

 

モヤモヤはどうやったら晴れるんだろう?

 

わかば

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その後の調子。~薬の副作用~

こんにちは。わかばです。

 

投薬をはじめて1週間が経ちました。

特段副作用に苦しむことはなく、あるといったら

飲んで1,2時間は少し気持ち悪い・・・というくらいでしょうか。

 

ほかは何もなくて良かったです。

 

病は気からとはよく言ったものですが、

HIVは気の持ちようでは治りませんが)

やっぱり精神的にも少しは落ち着きます。

 

ただ、焦ってしまったり、落ち着かなかったり

最近多いなあ、と思うのですが、

一応副作用にも該当することがあるらしいです。

ただ、僕がドジなだけなのかもしれません。

 

これは、僕のおせっかいなのか、

しょうがないことなのか、わからないけれど

心なしか、僕がよくお邪魔しているブログが軒並み閉鎖OR更新ストップで

ちょっぴり寂しいな、なんて。

 

便りがないのは良い知らせなのか、

はたまた何かあったのか、

書くネタが減っちゃったのか、

個々いろいろあるとは思うのですが

やっぱり寂しいです。

 

僕も更新頻度は減っているけれど、

このブログに関しては、情報をまとめたり、

いろいろな人とつながっていくために続けていきたいと思います。

 

コメントやメールで、交流していきたいですしね。

 

わかば

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障害者手帳の申請がはじまります。

お久しぶりです。

 

そういえば、今月の検査はCD4数値がやっと基準を下回り

(良くも悪くも)

やっともろもろの申請が始められそう、とのことで一安心です。

早ければ7月後半からの投薬となるとのこと。

これでもかというくらいに血を抜かれたので、

やっと少しずつ進み始めてよかったです。

 

でも、やっぱりこれから一生付き合っていかなきゃいけないとなると、

真剣に向き合っていきたいと思います。

 

仕事は、そんなこと考える暇がないくらい忙しいし、

プライベートの時間も仕事のこと考えてばかりです。

考えすぎて、この仕事でいいのかとかそういうことまで

考えてしまったり、少しナーバスですが、

ゆっくりやっていこう。

 

わかば

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モチベーションを保つこと。

前の記事でも少し書いたけど、

少し最近生活が荒れてました。

掃除しない、変な時間にしか寝ない、などなど。

 

やっと今日、早起きして少し掃除できました。

気持ちが少し変わるものです。

 

仕事も、うまくいったりうまくいかなかったりだけど、

何とかやっていかなきゃ。ね。

 

モチベーションを保つ。

いつでも元気に、ポジティブにいられるように過ごすこと。

病気にとっても、人生にとっても大事なのかなぁと思います。

体調にもかかわりますしね。

 

わかば

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