僕が僕であるために。~HIVと生きる~

2015年3月20日、僕はHIVを宣告されました。右も左も分からない僕が僕の気持ちを整理するブログです。wakaba.hiv@gmail.com お気軽に。

久しぶりの更新!です

こんばんは、わかばです。

 

だいぶ更新サボっちゃいましたね・・・

思えば東京に行ってたあたりから停止していました。

 

ポケットWi-Fiの容量MAXで制限解除出来なかったのが

主たる原因なんですが、すみません。

メールで、「生きてますか」的なメールを送ってくれた方も、

ありがとうございました。

 

まだ息はしてるみたいです。

 

さて、東京出張。

くそみたいに長いミーティングやら打ち合わせの連続で

時間がぜんぜん作れなかったり、飲み会してしまったりで

2人の人としかお会い出来ませんでした。

お待たせしてしまってすみませんでした^^;

rassisan.hatenablog.com

「へべれけさん」の秋山さん(HN)とも、お会いしてきましたよっと。

思えば初めて同じHIVの方とお会いする機会だったので、

緊張緊張緊張、でしたが、

ちゃんとした人でよかったです(失礼)

 

変なおじさんとかいたずら来たらどうしようと思っていたのですが

お会いした瞬間に「あ、信頼できる人だ」という印象。

少しの時間でしたが、色々話をさせてもらえました。

またお会いしましょう♪

 

そしてちょうど今日は、まだまだ続く血液検査と、

皮膚科の受診でした。同じ院内での皮膚科受診だったので、

情報は伝わっていますが、受付の人も普通に接してくれて安心・・・

 

と、思いきや。

 

皮膚科の女医さん、すごく冷ややかな目してる・・・

看護婦さんも、データを横目で見ながら物珍しそう・・・

画面にはHIV HIV HIVと色々書いてあるもんだから

僕も気が気でないし。

 

薬局に行ってみれば、なぜか薬剤師さん4人がかりで

カルテ見てるし。(院外薬局)

 

少し、考えさせられた一日でした。

 

お仕事は、順調です。

順調、というか、忙しいだけですけど。

僕の業務は残念ながら年中忙しさは変わらない業務なので、

地道にがんばろうと思います。

 

さて、皆さんの記事を読み返そうっと。

 

わかば

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天気は元気のパロメーター

お仕事は当分の間日勤オンリーで、

自分の担当業務を接客無しでやれるので、

毎朝6時起きで爽快な気分です。

 

天気に左右されちゃだめなんだろうけど、

朝起きて晴れてると、すごく気持ちがいいです。

 

今までの悪習慣を脱却せねば。。。!

 

写真が好きで、一眼レフ持ち歩いてるくらいなんですけど、

最近ぜんぜん撮れてなくて、

日課のように撮ろうかなーと思うのですが、

ブログに下手に載せるとすんでるところばれちゃうかな?

 

大丈夫そうなのがあれば、考えてみます。

 

月曜日は、病院。

検査結果と診断が待ってます。

はじめてのCD4とウィルスの数値は、どうなってるんだろう。

 

あ、あと申請用の顔写真も撮りに行かなきゃいけないんだった。

 

やること一つ一つ、こなしていこう。

 

うれしい悲鳴か、毎日のようにメールをいただきます。

色々な質問や、ご意見。ありがとうございます。

興味を持っていただけていることが何よりうれしいです。

これからも答えていきますので、よろしくです^^

 

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モチベーションをぶっ壊す

GW、いいお天気ですね。

会社にいくのも、すごく気持ちがいいです。

いくまでは。←

 

職場で感情むき出しで職場の雰囲気気にすることもなく

同僚にあたり散らしてる女性スタッフがいるのだけれど、

よくいる、人の仕事を影で批判しながら

自分はできるのにあいつができない、もー!みたいな人。

ストレスがたまったのか、リフレッシュ休暇を突然申請して

お休みになっていた人が復帰したんですが、

 

何も変わっていない・・・笑

あれ?1月半休んだのに、むしろレベルアップしているような・・・?

と思いながら、われ関せずで仕事しています。

 

うーん、いいことないのになぁ・・・

 

いいなぁ、気楽って。

むしろそんなにムカー!っと仕事をマイナスに持っていける余裕を分けてほしい。

それでもきっと彼女はやっていけるんでしょう。

僕はそんな余裕ないです。

 

 

わかば

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今日は気分がいい感じw

5月1日!

月が替わりました。

月初です月初。

とても気分がいいです。

 

理由は、、、やはり仕事に結びついてしまうのですが、

月間集計の時期だからです!

集計作業は面倒ですが、なにより・・・

 

数字が、伸びている

特定の政党や宗教の支持はしませんし、

属してもいませんが、

ただ、

安倍さんありがとう。(笑)

 

やはり震災復興後のアベノミクス

「安倍のみクスっ」なんて揶揄されていましたが、

恩恵は、受けてますね。きっと確実にたぶん。

 

あとは、僕の頑張り

 

さて、僕のお給料への反映はまだまだ先なんでしょうけど、

今月は来週から部門移動。

事務所も変わらず、ただ担当業務が変わって増えるということ

なのだけれど、

ニヤニヤしながら頑張ります。

チャリーンと音が鳴ると音速で振り向くように

守銭奴として頑張ります。

 

24歳で守銭奴って・・・

給料少ないのにね。

 

さて、今日は打ち合わせが目白押しなので、

仕事にいく準備します。

 

メールを下さる方、

ありがとうございます。

コツコツ地道に返していきます。

 

追伸:

政治関連、宗教関連のコメントやメールは、、、

いりません。

本当に詳しくないので。

 

守銭奴わかば

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左右されやすいへなちょこメンタル。

病院の検査もあと数日後、

結果からの診察が1,2週間後だから

今何を言っても何も始まらないのも承知の上なんですが、

 

最近は頭の中が【病気】のことでいっぱいです。

 

調べまくってる僕もいけないわけなんですけどね。

ぐったりしそうだったので、書かせて下さい。

 

皮膚の荒れとかゆみに加えて、

動悸というか高血圧というか、はたまた脱力感というか。

仕事しながら胃薬と頭痛薬のみまくってました。はい。

 

死なない病気とはいうけれど、

慢性疾患だとはいうけれど、

まだまだ僕には力が足りないみたいです。

 

お客さんに元気に話しかけられたりすると、つらい。

というか、どっと疲れてしまって。

GWが明ければ、デスクワークになるから楽になるかなぁ・・・

 

心臓のドクドク感が何もしなくても伝わってきます。

別に興奮もしてないんですけどねw

 

こればっかりは、落ち着かせる努力しかないんだろうなぁ。。。

 

おし、もうすぐ出勤ですが、

今からの勤務はネガティブさを出さないでがんばろう。

 

では、いってきまっす。

 

わかば

 

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HIV、エイズという荷物の重たさ。そして余命。

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前にも書いたかもしれないけれど、

暇さえあればネットサーフィンしてます、わかばです 笑

仕事の資料集めも兼ねてだけど、どうしても検索してしまいます。

 

HIV・ヒト免疫不全ウイルス】

【AIDS・後天性免疫不全症候群】

 

ご存知の方も多いと思いますが、HIV=AIDSではありません。

HIVというウイルスを抱え、体内の免疫細胞が破壊され、

免疫不全に陥ったとき、AIDSとして色々な病気にかかり、

死に至ります。

 

今の僕の場合、

HIVウィルスが体内にいることがわかった、

検査で現在の数量(ウィルスと免疫細胞)を測定し、

近く予約してる2度目の検査でその数量の変動を測定し、

状況を確認し、投薬を開始するかどうか、

障害者手帳の申請を検討しましょう。という段階です。

 

だからまだ何も具体的にわかっていることはないのだけれど、

いわゆる皮膚発疹が、僕の場合全身にあります。

うーん、半年くらい前からかなぁ・・・

小さな水泡が出来て、かゆくて掻くと出血もしつつ、

全身がかゆい(局部も含めて)という状態です。

 

1回目の検査・問診時は先生はその点は特に重視してなかった

みたいだけど、今度の問診の時には伝えよう。

ステロイド剤を塗っても、解決しないので・・・

 

さて、タイトルに書きました、【重たさ】のお話です。

 

気が重くなる。荷が重い。というニュアンスで書きました。

現在医学の進歩で、感染が確認され投薬など治療を行えば、

平均で約40年前後の余命で生きられるのではないかと判断されるほど、

この病気治療に対する進歩は見られました。

 

僕は24歳(今年で25歳)だから、60~65歳前後。

僕の生まれた1990年の平均寿命は男性は75.92歳。

おおよそ15年くらいを失っちゃうわけですね。

 

元々体調がとても良い、なんて言える人生を歩んでこなかったので、

僕や親も、「早死にするねww」なんて笑ってましたが、

まぁ、早死にしますね。はい。

 

今後の課題として、

自分の人生をどう歩んでいくか、というひとつ

ゆっくり考えなければいけないこともあるわけだけど、

欲望と快楽(セックス)を求めすぎてしまったが故に背負う荷物としては

重いなぁ・・・と思って気が重いです。

それが、自業自得だからこそなおさら、ね。

 

ニュースを見るたび、本当に胸が締め付けられます。

先月のニュースのときは、「認知度があがるかな」なんて思っていたのに

さすがにたびたび報道されると、僕のしたことの罪深さが強調されます。

 

HIV・AIDSは人に簡単に言える病気ではありません。

それは、セックスから移る病気だから。

薬害エイズや輸血など、別経路での感染は別に考えさせて下さい。

いわゆる、性感染症(梅毒やクラミジア・淋病など)と同じということです。

(一緒なんかじゃない!っていう人権論者の方もいますが、

 現状僕はそう思う。一般社会的にそう認識されている。)

 

色々調べている中で、国も企業に対して、

HIV、AIDSの周知や社員に告知された際の対処方法なども

色々と対策は採ってくれています。遠いけど。

 

そうした、自業自得、性感染症、などのワードに加えて、

これから僕が服薬していく薬は、一般の薬と比べてもとてつもなく

高額な薬です。

お医者さんから紹介された薬は、

1錠で【約6749円】です。

1回ぱくっと飲んだら、ホテルオークラのディナーが食べれちゃいます。

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毎日、オークラディナーを堪能できるとして、

国の税金でその多くを支払ってくれる救済制度を使用しなければいけません。

じゃぁするなよってなりますが、

しなくては生きてはいけません。ごめんなさい。

 

所得にもよりますが、薬代が月額1万円を上限に抑えられます。

月20万以上かかる生きるためのすべが、1万円になる。

僕にとっては、本当にどうしようもないくらい嬉しくて有難い制度です。

 

でも同時に、自分も納税者ではあるものの、

その制度を作ってくれた人、制度を運営してくれる行政、国、

それを支えてくれている納税者の方。(国民)

に、どれだけ感謝しても足りないと思うんだろうなぁ・・・

少しでも、わずかばかりでも、自分勝手な自己満足であっても、

恩返しの一助の一助の一助にでもなれる行動や、生き方を

していかなきゃいけないなぁ、と思います。

 

これから、障害者として生きていくにあたって、

大切な基本的な考え方を忘れないようにしたいです。

 

あえて今日は、くらーいお話にしてみました。

きっと、そんなに深く考えることじゃないんだろうし、

明るい考えかたが大事なんだと思います。

でも、暗さを知ってこそ、明るさを嬉しく思える。

そんなことを思って、クローズアップしてみました。

 

セックスに奔放でイケメン大好き!とか、

とんでもない若造だけど、たまにはまじめにね。

 

ニュース報道も含めて、もしくは陽性の人、そうじゃないかなって

思っている人。ネット上にはたくさんの不明瞭な情報がはびこっています。

僕は確実!な情報をたくさん持っているわけではないけど、

気持ちが晴れるなら、ぜひメールしてみて下さい。

返事は遅めだけど、少しは役に立てるのかな。

wakaba.hiv@gmail.com

 

んじゃ、おやすみなさい。

(といいつつ資料集めで朝に寝ますけどw

 

わかば

 

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うーむ。

こんばんは。

ストレス真っ盛りのわかばです。

 

どうやったら心を落ち着かせられるだろうと

それもまた悩んでしまったりするんですが、

家にいるときは、できるだけゆっくりと時間をかけて

論点整理しながら、やってみようと思います。

 

そういえば、「カウンセリング」ってどうなんだろう?

お医者さんやソーシャルワーカーの方には前にお会いしましたが、

カウンセラーの方にはお会いしたことがありません。

 

言わないとやっぱり会えないよなー。

といっても、緊張したら何も話せないんだろうけど。

 

仕事も、がんばろう。

出来るだけ心を落ち着かせることを第一にしながら、

ゆっくりと。

 

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不安定。悩みの共有がしたい

なんだか暖かくなってきました。

不安定な天気ではあるけれど、天気がいいときは

やっぱり気分もよくなるもんですね。

 

ふと、自分の病気について忘れてしまいそうになったりも

するけど、最近なんだかストレスが溜まりやすくなって

きてしまいました。

 

仕事で、先輩・同僚・後輩のミスのひとつひとつが

あーもう!!ってなっちゃったり。

 

お天気も不安定だけど、心の中もすこし不安定。

話せる人がいたらいいなぁ

 

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家の大掃除。心の入れ替え?できるかな。

久しぶりの更新です。

そういえば、遅いながらも先日査定面談がありました。

微々たる昇給・・・昇格がよかったな←

とはいっても、サービス業ですし、しょうがない。

うちの事業所では僕が最大の上げ幅だなんて、

そんな自己満足的な収めどころでよしとしよう・・・。

 

ついでに、おそらくHIVの関連で皮膚が荒れていて、

もうすぐ制服が衣替えになってしまうので、

上司に少しだけ話をしました。

 

・精密検査をしたら病気が判明したこと。

・皮膚が荒れていて、半そでの洋服が着られないこと。

・重いものではないが、治るものでもないので通院が必要なこと。

・死に至る、入院しなきゃいけない、というような病気ではないこと。

・色々な手続きをするので、もしかしたら総務にかかわるかも。

 

ちょうど、担当替えで日勤メインになったので、

夜勤をしなくなるという面ではよかったなぁ・・・

手当て無くなるから大変だろうけど。

 

上司は、黙って聞いてはくれたけど、

緊張しすぎてどうにも・・・。

 

ちなみに、手続きについての申告。

これは、HIV患者にとってはひとつの議論ポイントです。

 

たとえば、障害者手帳の発行、住民税、高額療養費などなど

HIV患者を支援する制度があります。

多くの人は、会社にばれる、という点で住民税などに関して

手続きをしない人は多いと思います。

 

主には健保等を通じての手続きとなりますし、

手続きの一部では会社の総務が「あれ?」と思うこともあります。

総務には、社員の情報に関して厳密な機密制約がありますが、

同じ人間なわけで・・・

 

いずれにせよ、正直僕には色々な選択肢を用意しておきたいと思ったので

フラグビンビンで今後生きていこうと思います。

どうなるかわかりませんけどね。

 

そんなこんなで、

仕事でも、病気でも気持ちが揺らいでいるようなので、

家の掃除をしました。

誰もこないんだけどね・・・笑

誰かきます?笑

 

あと、気持ちをいっそ入れ替えたいので、

明日は美容院いってきますw

 

自分も勉強したいので、

先述の各制度に関しては、

記事にしてまとめてみようと思います。

 

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寝起き、

おはようございます、こんばんは。

昼に仕事が終わって帰宅してそのまま寝ちゃったので、

今が僕の朝です。

 

またもうちょっと寝てから、作業しようかな 笑

 

職場は最近、海外のお客様を増やそうと色々チャレンジさせてもらってるので、オーストラリアや中国、香港、台湾、タイなど増えてきたので、

僕も英語と中国語でがんばって対応しながら、サポートしているのだけれど、

彼ら、すごく突拍子もないこと言うんですよね。

「明日帰国なんだけど、今から富士山登りたい!」

とか。

 

もうね、そんなこと言われると、愕然としちゃいます。

せっかくの旅行。また人生で来るか来ないかっていう旅行だから可能な限り何か日本らしいことしたいって気持ちはわかるのだけれど・・・

 

さすがに登山は帰れない・・・と思いながら、

富士山の見えるところを案内するしかないです。

たぶん、ニューヨークに行って「ホワイトハウス」を見てから「ラスベガス」で遊びたい、的なね・・・w

 

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