僕が僕であるために。~HIVと生きる~

2015年3月20日、僕はHIVを宣告されました。右も左も分からない僕が僕の気持ちを整理するブログです。wakaba.hiv@gmail.com お気軽に。

HIV、エイズという荷物の重たさ。そして余命。

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前にも書いたかもしれないけれど、

暇さえあればネットサーフィンしてます、わかばです 笑

仕事の資料集めも兼ねてだけど、どうしても検索してしまいます。

 

HIV・ヒト免疫不全ウイルス】

【AIDS・後天性免疫不全症候群】

 

ご存知の方も多いと思いますが、HIV=AIDSではありません。

HIVというウイルスを抱え、体内の免疫細胞が破壊され、

免疫不全に陥ったとき、AIDSとして色々な病気にかかり、

死に至ります。

 

今の僕の場合、

HIVウィルスが体内にいることがわかった、

検査で現在の数量(ウィルスと免疫細胞)を測定し、

近く予約してる2度目の検査でその数量の変動を測定し、

状況を確認し、投薬を開始するかどうか、

障害者手帳の申請を検討しましょう。という段階です。

 

だからまだ何も具体的にわかっていることはないのだけれど、

いわゆる皮膚発疹が、僕の場合全身にあります。

うーん、半年くらい前からかなぁ・・・

小さな水泡が出来て、かゆくて掻くと出血もしつつ、

全身がかゆい(局部も含めて)という状態です。

 

1回目の検査・問診時は先生はその点は特に重視してなかった

みたいだけど、今度の問診の時には伝えよう。

ステロイド剤を塗っても、解決しないので・・・

 

さて、タイトルに書きました、【重たさ】のお話です。

 

気が重くなる。荷が重い。というニュアンスで書きました。

現在医学の進歩で、感染が確認され投薬など治療を行えば、

平均で約40年前後の余命で生きられるのではないかと判断されるほど、

この病気治療に対する進歩は見られました。

 

僕は24歳(今年で25歳)だから、60~65歳前後。

僕の生まれた1990年の平均寿命は男性は75.92歳。

おおよそ15年くらいを失っちゃうわけですね。

 

元々体調がとても良い、なんて言える人生を歩んでこなかったので、

僕や親も、「早死にするねww」なんて笑ってましたが、

まぁ、早死にしますね。はい。

 

今後の課題として、

自分の人生をどう歩んでいくか、というひとつ

ゆっくり考えなければいけないこともあるわけだけど、

欲望と快楽(セックス)を求めすぎてしまったが故に背負う荷物としては

重いなぁ・・・と思って気が重いです。

それが、自業自得だからこそなおさら、ね。

 

ニュースを見るたび、本当に胸が締め付けられます。

先月のニュースのときは、「認知度があがるかな」なんて思っていたのに

さすがにたびたび報道されると、僕のしたことの罪深さが強調されます。

 

HIV・AIDSは人に簡単に言える病気ではありません。

それは、セックスから移る病気だから。

薬害エイズや輸血など、別経路での感染は別に考えさせて下さい。

いわゆる、性感染症(梅毒やクラミジア・淋病など)と同じということです。

(一緒なんかじゃない!っていう人権論者の方もいますが、

 現状僕はそう思う。一般社会的にそう認識されている。)

 

色々調べている中で、国も企業に対して、

HIV、AIDSの周知や社員に告知された際の対処方法なども

色々と対策は採ってくれています。遠いけど。

 

そうした、自業自得、性感染症、などのワードに加えて、

これから僕が服薬していく薬は、一般の薬と比べてもとてつもなく

高額な薬です。

お医者さんから紹介された薬は、

1錠で【約6749円】です。

1回ぱくっと飲んだら、ホテルオークラのディナーが食べれちゃいます。

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毎日、オークラディナーを堪能できるとして、

国の税金でその多くを支払ってくれる救済制度を使用しなければいけません。

じゃぁするなよってなりますが、

しなくては生きてはいけません。ごめんなさい。

 

所得にもよりますが、薬代が月額1万円を上限に抑えられます。

月20万以上かかる生きるためのすべが、1万円になる。

僕にとっては、本当にどうしようもないくらい嬉しくて有難い制度です。

 

でも同時に、自分も納税者ではあるものの、

その制度を作ってくれた人、制度を運営してくれる行政、国、

それを支えてくれている納税者の方。(国民)

に、どれだけ感謝しても足りないと思うんだろうなぁ・・・

少しでも、わずかばかりでも、自分勝手な自己満足であっても、

恩返しの一助の一助の一助にでもなれる行動や、生き方を

していかなきゃいけないなぁ、と思います。

 

これから、障害者として生きていくにあたって、

大切な基本的な考え方を忘れないようにしたいです。

 

あえて今日は、くらーいお話にしてみました。

きっと、そんなに深く考えることじゃないんだろうし、

明るい考えかたが大事なんだと思います。

でも、暗さを知ってこそ、明るさを嬉しく思える。

そんなことを思って、クローズアップしてみました。

 

セックスに奔放でイケメン大好き!とか、

とんでもない若造だけど、たまにはまじめにね。

 

ニュース報道も含めて、もしくは陽性の人、そうじゃないかなって

思っている人。ネット上にはたくさんの不明瞭な情報がはびこっています。

僕は確実!な情報をたくさん持っているわけではないけど、

気持ちが晴れるなら、ぜひメールしてみて下さい。

返事は遅めだけど、少しは役に立てるのかな。

wakaba.hiv@gmail.com

 

んじゃ、おやすみなさい。

(といいつつ資料集めで朝に寝ますけどw

 

わかば

 

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