重度障害者（児）医療費助成金の更新
こんばんは、わかばです。
家に帰ってみると、役所からお手紙が届いていました。
「重度障害者（児）医療費助成金受給者証の更新申請について」
HIVに感染すると障がい者手帳をもとに自立支援医療を受けることになり、
これで都道府県にもよりますがHIVに関する医療費負担が抑えられます。
また、これまた自治体によりますがこの
重度障害者（児）医療費助成金
をさらに受給することができます。
具体金額を出してしまうと場所がわかってしまう可能性があるので控えますが、
僕もそれを利用して、医療を受けています。
毎年更新しなければいけないので、更新しろよ、という通知ですね。
初回申請、更新は病院を経由してやっていたのですが、
病院のソーシャルワーカーさんに伝えてみることにしようかな・・・
というのも、田舎暮らしをしているので
これを握って役所にいこうものならどこから誰に見られているのやら
わからず、とっても怖いのです。
確か、記載はないのですが郵送での申請処理もできたはず。
来月の病院で、確認することとします。
おかげさまで、いつもと変わらない生活をただただ続けるばかりですが
毎日の服薬と、こうした書類処理のときはやっぱり思い出しますね。
忘れてはいけないのでしょうが・・・。
芸能界では、高畑親子の騒動が取りざたされています。
そこそこに息子がタイプだなんて言ってはいけないのかもしれませんが、
謝罪会見はすべて見ていました。
事柄も、決して比べてはいけないのは重々承知しているつもりですが、
僕も、この病気を通じて母親に悲しい思いをさせてしまいました。
「私の育て方がいけなかった」
この言葉、とても心に刺さります。
「それでも、親は子供をかばおうとしてしまう」
自分が病気を通じて親にかけてしまった迷惑を、
改めて考えさせられました。
高畑淳子さん、本当にお疲れさまでした。（伝わるわけないけど）
謝罪が足りないだとか、謝罪する相手が違うだとか、
色々な批判や的外れな意見もありますが、立派なお母さまだと思います。
一時間以上水も飲まず、スポットライトを浴びせられながら立ち続け、
無数のフラッシュとカメラ、続く質問の数々とそれを通じて
到底数えられない視聴者が見ているあの空間で
普通の人ができるワザじゃないです。
息子さんは、そこそこ、、、タイプではあります。
わかば。
台風にやられながら。
ご無沙汰しております。
わかばです。
僕はプライバシーの観点から、電車で1時間以上かかる
拠点病院で診療を受けています。
※田舎なので、自分の所在している市町村の病院だと
知り合い（またはその知り合い等々…）で
病気のことが知れてしまったら大変なため
そのため、今日のような台風の日に処方・診察があるととても大変です。
今回は、昨日まで都内にいたのでニュースで交通情報を調べ、
新幹線は平常通り運行を始発から行うことを知ったので
始発の新幹線で病院まで向かいました。（出費が痛手だ…）
ただ、今もまだ病院の最寄り駅付近にいますが、
現在のところ家に帰る路線が運休になってしまい帰れず…
実は、こういったことって今後も起こりうるのです。
僕は、昨年秋ごろに先生にお願いをして余分に処方してもらうよう
お願いをして、おおよそ2週間分くらいのストックがあるのですが、
災害が起きたら、どうなってしまうのでしょうか。
薬が患者に行き届きづらくなったことがありました。
やむを得ない場合の抗HIV薬内服中断の方法について（2011年3月15日） | エイズ治療・研究開発センター
普段の日常では、健常者と特段変わりなく生活することができますが、
いざとなったときはやはり怖いものですね…
さて、お知り合いのブログでこうした際に取っておくべき策などを
まとめておられたので、リンクにて紹介します。
tamatamatama1984.hatenablog.com
もちろん、HIVだけでなく沢山の病気で起こりうることで、
僕たちだけに限ったことではもちろんないのですが・・・
わかば。
そして３か月が経ち…
お久しぶりです、わかばです。
毎度毎度久しぶりのご挨拶をしているような気がします。
本当に申し訳ありません。
コメントや、心配のメールを沢山いただきました。
こつこつお返ししていきますね。
さて、普段から更新が鈍くなっている僕ですが、
拍車をかけるように。。。
「PCが壊れました」
電源すらついてくれません。
ツンデレのようにフリーズしてくれることは多々あったのですが、
とうとう逝ってしまいました・・・。
長年使っていたヒューレットパッカードちゃん。。。
さようなら。（バッサリ）
ということで、データや数十万するソフトウェアも併せて
お陀仏になってしまいましたが、心機一転。
新しいパソコンを購入しました。
タブレットにもなってくれる安価な機種です。
タブレットはもうネクサス婆やを持っているのですが、
タブレットでは物足りなくなったので、購入です。
今はモスバーガーでイケメン店員君を眺めながらこのブログを
打っているのですが、まぁ打ちにくい・・・。
キーボードが小さくなり、両手で二小節は簡単に弾ける僕の
大きな手にはサイズが合いません。きっとそのうち慣れるんですかね。
今日は、５週間に一度の通院日でした。
ほかのHIVの方は、３か月に１回の方が多いとはうかがっていますが、
なぜだか僕は５週間に１回です。（なぜだろう？）
おかげで、定期的にストレス発散できるように
のんびりするというルーティンができたので良いのですが。。。
CD4の数値は７４０、ウイルスは検出限界未満でした。
健康的すぎるほどの良い結果に、安堵しつつも。
普段が５００前後で安定しているので、偶然かもしれないねと先生談。
しかしながら、最近３か月で１０㎏あまり太っており、
先生からも
「初めて病院に来たときはか弱そうでどうしようかと思ったけど、
めちゃくちゃ元気に急激に太っていると、今も今ですごく心配」と
いわれてしまいました。
ダイエット、しなきゃなぁ・・・。
確か、記憶によると感染が発覚してから５㎏減り、
数値が安定してから今までで１５㎏太りました。
ちょっぴりだけ、心の中で病気になったら病んで痩せるかな、と
思っていたりもしましたが、この病気は完治しない不治の病とはいえ
健康的に過ごせる今の環境に、予想以上に安心してしまったのかもしれません。
わかば。
エイズノイローゼ（HIVに感染しちゃったかも？エイズになっちゃったかも？）
おはようございます。わかばです。
もっぱらこの病気が話題になっているようです。
おかげさまでこんなブログもアクセスが急上昇していたり、
まとめサイトにリンクを貼られたり、と、
初めて見るひとも非常に多いと思います。
もしかして自分も・・・？
もしかして恋人が・・・？
ひとつひとつの行動は、目的があるもので、
今、この文章を読んでいるあなたも、知りたいことがあって
ブログを見てくださっているのだと思います。
その中でも、「もしかして自分も・・・？」と思っている方。
非常に多いと思います。
このブログでは、僕の気持ちとともに、少しでも自分の整理をできるように
いろいろな情報をまとめたりしていますが、同時に
コメント欄の開放と、メールアドレスでのやり取りもできるようにしています。
（宣伝じゃないよｗ）
メールでのお便りで、一番多いのは
「自分も感染している気がします、どうしましょう！？」といった内容。
そのひとつひとつにお返しするのは、
「まずは、検査しましょう。」
これに尽きてしまいます。
何かしら不安な行為をしてしまった方が、
自分がHIVに感染しているのではないか？と不安に思ってしまい
精神的に影響を与えてしまう状態を「エイズノイローゼ」と
呼ぶそうです。
そ、そんな！病気でもないのに「ノイローゼ」だなんて！
と思う人も少なくないと思いますし、僕もそう思います。
そんな不安のはけ口や、万が一にでも感染してしまっていた場合の
少しでも心の支えになれればな、なんて思っていたりもしますけど…。
性病と違い、目に見えてわかるものではありませんし、
初期症状も気づかない人がたくさんいます。
今は保健所でのHIV検査も何の気兼ねなく行くことができる環境で、
行く人みんながその目的ですし、ぜひいってみてほしいと思います。
わからないこと、不安なことはぜひご相談ください。
わかば。
検出限界未満
こんばんは、わかばです。
健康状態は、非常に良好です。
ただ、先週まで風邪を引いていて、2週間ぐらい
咳が止まらなくて大変でしたが・・・。
やっぱり免疫が下がってしまうと、
風邪も命取りになってしまうんですね。
先日、そんなゲホゲホ状態の中同じ病気の方に会いに
新宿まで行ってきました。
（掲載許可ありがとうございました！）
その人はNPO法人の主催するセミナーや
コミュニティに結構積極的に参加されている方で、
僕は遠隔地ゆえ参加できなかったので、
とても興味深く話を聞かせていただきました。
プライベートの話やセックスの話、そして病気の話。
たくさんの話をしましたが時間が足らず、解散。。。
また、お会いしたいなーと思います。
その方、やっぱり僕のブログは知らないわけで、
解散してからこのブログを見たらしくLINEで
「会った印象と違った」とのことでした。
そりゃ、エロトークに花を咲かせるゲス男ですからね・・・
さて、同様にこんなに更新していないわけなので、
病院にもいっていました。
検査の結果、先月時点で
ウィルス量検出限界未満！
CD4 560 とのこと。
かといって、もちろん安心できないわけで、
これからも気をつけていかなければいけないところです。
検出限界未満といっても、ゼロというわけではないので。
でも正直なところ、あー、彼氏ほしいなぁ、、、って
気持ちは、少し強くなったかな。
わかば。
あら、気づけばもう夏・・・！
こんにちは、わかばです。
そういえば「腐男子ネタ」ですが、
ボーイズラブのアニメ「純情ロマンチカ3」が7月から始まっていて
僕はもうウハウハ気分で毎週浸ってます。
純愛、したいなぁとか思いながら世の腐った女たちとともに
こういうアニメごときに萌えを感じているわけです。
もう、夏なんですね・・・暑い。。。
昨日は、通院日でした。
ざっと採血、皮膚科診療とHIV診療でした。
皮膚科は、結論当分は通わなくて良いことになりました。
腫れるとか、発疹の症状自体はなくなったとのこと。
跡（痕）だけが残って、ずいぶん全身痛痛しいですが、
ほっとけば代謝で薄くなるでしょう・・・とのこと。
ひとまずは良かった・・・。
そしてHIV診療。
トリーメクの処方による副作用で体調が崩れていないかの
チェックでしたが、特に問題なかったようです。
担当医師も、
「元気そのものですねー、何も心配はいらないでしょう。
もともとわかばさん数値良かったし、これからもがんばって！」と。
ふと、心のつかえがひとつ取れた気がしました。
病気のこと、これからのこと、ただひたすら薬を飲んで、
HIVを治療するためだけに仕事して稼いで生きているだけ
の気がして、ずーっと落ち込んでいたので。
まぁ、そんな生き方はこれからも変わらないわけですけど、
健康に近づいていくことって、こんなに心情に変化が出る
もんだなぁと改めて実感しました。
そして、レセプトに書かれている金額「315,280円」也。
自立支援の助成で、これが「10,000円」に割り引かれ、
数ヵ月後にここからまた一部が還付される重度の助成。
きっとほかの人からしたらふざけるな！と言われそうだけど、
ごめんなさい。今の僕には必要なんです。
わかば。
HIV治療薬「トリーメク」の副作用
こんばんは。わかばです。
今日は暑くなるかな、と思ったら
台風の影響か風も出てきて、曇ってきてくれたので
そこまで苦しい感じではなさそうで、良かったです。
トリーメクを飲み始めてもうすぐ丸々二週間。
飲んだ1,2時間は気持ち悪いと感じてしまうことが多いですが、
それ以外は特段何か重篤なものを感じることはないので、
ひとまず一安心です。
ただ、トリーメクに限らずHIV治療薬の副作用は、
服用開始から2ヶ月程度に発生頻度が高いとのことですので、
注意は必要ですね。
気になったので、トリーメクの副作用を改めて調べてみました。
【重い副作用】
重い全身性の過敏症．．
発疹、発赤、じんま疹、発熱、吐き気、吐く、下痢、腹痛、眠気、けん怠感、筋肉痛、関節痛、頭痛、息苦しい、息切れ、のどの痛み、咳、目の充血、血圧低下。
重い皮膚・粘膜障害．．
発疹、発赤、水ぶくれ、うみ、皮がむける、皮膚の熱感や痛み、かゆみ、唇や口内のただれ、のどの痛み、目の充血、発熱、全身けん怠感。
血液障害、貧血．．
発熱、のどの痛み、だるい、皮下出血（血豆・青あざ）や歯肉からの出血、息切れ、動悸、めまい、顔色が悪い。
膵炎．．吐き気、吐く、上腹部～背中の激しい痛み。
乳酸アシドーシス・肝腫大（脂肪肝）．．
吐き気、吐く、腹痛、下痢、けん怠感、息苦しい、息が荒い、筋肉痛、手足の震え・脱力、歩けない、動悸、急激な体重減少、意識の低下、右上腹部の張り・圧迫感。
横紋筋融解症．．
手足のしびれ・けいれん、力が入らない、筋肉痛、歩行困難、赤褐色の尿。
意識障害、けいれん．．
混乱・もうろう状態、異常行動、取り乱す、意識低下、筋肉のぴくつき、全身けいれん（ふるえ、白目、硬直）。
心不全．．
息苦しい、息切れ、胸が苦しい、動悸、疲れやすい、むくみ、体重増加。
【その他】
吐き気、吐く、食欲不振、腹痛、下痢
疲労、頭痛、めまい、不眠、変な夢
手足のしびれ、ふるえ、筋肉痛
発疹、かゆみ
やはり世の中には「確実」というものがないのと同じで、
抽象的だなぁ、と思ってしまう・・・
新薬として登場して間もないわけですから、しょうがないですね。
一日一錠、食事摂取の有無にかかわらず服用できる、という
HIV医療の中では飛びぬけて先進的といわれるトリーメク。
新薬でいきなりチャレンジして大丈夫なのかな、という不安も
確かにありますが、はじめちゃった以上続けます。
見てみました。気がついたらガラリと変わっていて、
それだけHIVの感染が広がっているのと、
その分消えていくブログも多いわけで、
寂しいなぁ・・・と思ってしまいました。
コメントやメールのやり取りでつながっていた人たちもいるので、
きっと、見ていてくれているのかなぁ…？なんて。
メールの問い合わせもちらほらありますし、
アクセスも比較的いただけてるみたいなのでこれからも続けますが
みんな元気だといいなぁ・・・。
わかば。
HIVの投薬がはじまりました。『トリーメク』
HIVの投薬がはじまりました。
でかい・・・。
トリーメクの配合錠は、今年から認可されたもので、
今までのように「食事をとらなければいけない」や
「複数の錠剤をまとめて」というのがなくなり
１錠で済むようになったのが大きな特徴です。
今のところ、副作用は特にありませんが、
あー、これが7,000円かぁ、と思うと、病みます。笑
障害者手帳も発給され、
自立支援医療も認可され、
重度障害者助成も認可され、
とんとん拍子に話は進んでいますが、
僕だけがなんとなく話しについていけてない状態。
申請も手帳の引き取りも、すべてソーシャルワーカーの人が
やってくださっていたので、僕は気づいたら出来上がってた
状態です。
ただ、健康保険のほうに伝えないと
還付金の問題もあるからそれは僕の作業かなとなりますが、
免疫機能障害、HIV治療と書いてある書類を送る、というのは
どうしても抵抗がありますね。
会社にはばれない守秘義務はありますが、
会社名を出すことになってしまうので。。。
でも、やっと道は開けたのかな。
わかば。
久しぶりの更新！です
こんばんは、わかばです。
だいぶ更新サボっちゃいましたね･･･
思えば東京に行ってたあたりから停止していました。
ポケットWi-Fiの容量MAXで制限解除出来なかったのが
主たる原因なんですが、すみません。
メールで、｢生きてますか｣的なメールを送ってくれた方も、
ありがとうございました。
まだ息はしてるみたいです。
さて、東京出張。
くそみたいに長いミーティングやら打ち合わせの連続で
時間がぜんぜん作れなかったり、飲み会してしまったりで
2人の人としかお会い出来ませんでした。
お待たせしてしまってすみませんでした^^;
「へべれけさん」の秋山さん(HN)とも、お会いしてきましたよっと。
思えば初めて同じHIVの方とお会いする機会だったので、
緊張緊張緊張、でしたが、
ちゃんとした人でよかったです(失礼)
変なおじさんとかいたずら来たらどうしようと思っていたのですが
お会いした瞬間に「あ、信頼できる人だ」という印象。
少しの時間でしたが、色々話をさせてもらえました。
またお会いしましょう♪
そしてちょうど今日は、まだまだ続く血液検査と、
皮膚科の受診でした。同じ院内での皮膚科受診だったので、
情報は伝わっていますが、受付の人も普通に接してくれて安心・・・
と、思いきや。
皮膚科の女医さん、すごく冷ややかな目してる・・・
看護婦さんも、データを横目で見ながら物珍しそう・・・
僕も気が気でないし。
薬局に行ってみれば、なぜか薬剤師さん4人がかりで
カルテ見てるし。(院外薬局)
少し、考えさせられた一日でした。
お仕事は、順調です。
順調、というか、忙しいだけですけど。
僕の業務は残念ながら年中忙しさは変わらない業務なので、
地道にがんばろうと思います。
さて、皆さんの記事を読み返そうっと。
わかば。
感染したかも？HIVの初期症状。どうしたら？(長文)
少し間隔を開けてしまいました、わかばです。
GWはさすがに忙しいですね、ぐったりしてました。
僕がブログを書かない＝忙しい ではなく、
＝疲れて何も意欲がわいていない ということなので、おうちも悲惨な状況でした。
さて、気になる話題、「初期症状」について。
知っておくと、予備知識として万一の時にきちんと対応できます。
たぶん、これを調べている人も沢山いるのではないでしょうか。
僕も、いろいろな情報を調べていますが、
皆さんにご注意いただきたいことは
ネットの情報を鵜呑みにしないこと。 です。
僕のブログも同じです。ネット上にはいろいろな情報が蔓延っています。
藁にも縋る思いで調べる僕たちは、グイグイ引き込まれてしまいますが、
それが正しいという根拠なんてどこにもなく、返って不安を煽ります。
本記事では、初期症状とされる症状について、
できる限り情報を個人的観点のみならず、きちんとした研究資料を基に
考えてみようと思います。
＜患者が感じる、HIVの主要な臨床症状 表①＞
HIVに感染した後、通常「約1～6週間(ピークは3週間)」の潜伏期の後に、40%～90%の人が下図のような症状を感じるとされています。
要は、免疫がガクッと落ちるから、菌に冒されやすく、体調も崩れやすいということですね。
この中で、僕が感じたのは、
- 発熱
- リンパ節腫脹
- 発疹
- 関節痛
- 下痢
- 頭痛
- 吐き気・嘔吐 でした。
でも僕の場合、熱もよく出る、扁桃腺もよく腫れる、頭痛はもともと
なりやすく、あまり気にしていませんでした。
ただ、関節痛、発疹、下痢が続き、検査に行こうと思いました。
とはいっても、日常の生活の中でも十分発生しうる症状なので、
一概にHIVのせい！とは言えません。
なんとなく、上記の症状をエッチしたあと時期を置いた後に感じて、
かつ理由がまったくわからない場合は、HIV検査を検討してみては。
もしくは、半年に一度はHIV検査を受けるようにする、と自身の生活の
ルーティンに組み込んでしまうこともいいと思います。
＜お医者さんがHIV検査を検討する臨床症状＞
病院の医者が、「あれっ？もしかしたら検査薦めたほうがいいかも」って思う症状の一例です。
上段は患者側の目線でしたが、ここからはお医者さん目線です。
一般内科・救急領域
- インフルエンザ様症状（特に数日を超えて続くもの）
- 伝染性単核症
- 原因不明の長期にわたる発熱
- 原因不明のリンパ節腫大
- 原因不明の脳炎・髄膜炎
- 血球減少（3系統いずれの減少も来しうる）
消化器領域
生活歴・既往歴・社会背景
＊ 2012年3月5日付の厚生労働省通知（平成24年3月5日保医発0305第1号）において、性感染症合併例におけるHIVスクリーニング検査（HIV-1抗体検査・HIV-1/2抗体検査・HIV-1/2抗原・抗体検査）は、従来認められていた「HIVの感染に関連しやすい性感染症が認められる場合」に加え、「（性感染症の）既往がある場合又は疑われる場合でHIV感染症を疑う場合」にも算定可能と明記されました。
お医者さん目線の場合、症状は幅広く記載されています。
これは、もともと仕事柄病名が長い、というのも理由のひとつですが、
HIV感染の初期症状とともに、AIDS感染時の症状も記載しているからです。
（病院に来る患者さんが、すでにAIDSに発症している可能性もあるから）
もしご覧の方が、HIVの可能性を考えていたり、検査してみようかな、
と思っている場合は、ぜひ検査に迷わずGO!です。
して見なきゃ判らないし、して損することはありません。
無料・匿名で近くの保健所（住んでいなくてもいい）で
検査ができるので、ぜひ調べてみてください。
わかば。
今回のブログの一部データの出典
AIDS Clinical Center (ACC) 国立研究開発法人 国立国際医療研究センターエイズ治療･研究開発センター
表(1) Principles and practice of Infectious Disease. Mandell, Douglas, and Bennett's 8th edition,2014, 1548-49
